Desde el 23 al 26 de Mayo de 2016, Barcelona fue la sede del XVI Internacional Conference for Integrated Care, congreso de la Fundación Internacional Para el Cuidado Integral, que es una sociedad educacional sin ánimo de lucro basada en redes que conecta organizaciones y profesionales para mejorar las ciencias, conocimiento y adopción de una política de prácticas integradas.

Esta fundación busca alcanzar esta unión a través del desarrollo e intercambio de ideas uniendo a académicos, investigadores, empresarios, clínicos, políticos y usuarios a través del mundo. Su objetivo es crear un foro único para discutir juntos con el objetivo último de mejorar los cuidados de los pacientes, familia y comunidades mientras se mejora la efectividad de los sistemas de salud y cuidados.

Dicho congreso ofrecía un programa muy variado, uniendo a profesionales de sectores muy diferentes, siempre con la idea de mejorar la salud de los pacientes.

Dentro de las destinadas a la psiquiatría, participé en una sesión sobre  “Integración de la salud mental en la práctica”,  dirigida por el profesor David Perkins, de la Universidad de Newcastle en Australia, y teniendo como compañero de mesa al Profesor Mark Leys, de la Vrije Universitet Brussel, que habló sobre la reforma de la salud mental en Bélgica a través de la organización y desarrollo de redes de trabajo.

Tuve la oportunidad de presentar a los asistentes, el proyecto FI-STAR desarrollado desde el equipo de investigación de psiquiatría del Hospital Universitario de Álava. “Online Psycho-education: a complementary aproach to the treatment of bipolar disorder”, que intentaré desarrollar en este artículo.

Como ya sabemos, el trastorno bipolar produce cambios de humor en los pacientes, que pueden variar desde la más profunda depresión a la euforia más descontrolada, sin eventos externos que justifiquen estás alteraciones. Afecta al 2-5% de la población, presentando una prevalencia similar entre hombres y mujeres, y no se encuentran diferencias entre razas o clases sociales. Los primeros síntomas aparecen normalmente entre los 20 y 30 años. Las causas son variadas, incluyendo la herencia genética y factores ambientales como el estrés o el abuso de drogas, que son requeridas para que aparezca el trastorno.

El tratamiento del TB está basado no sólo en la farmacoterapia, sino también en programas educacionales como los de psicoeducación, que tienen el objetivo de dar información a los pacientes y sus familiares sobre el trastorno y la importancia de evitar hábitos negativos. Estos programas también ayudan a estar alertas frente a una desestabilización psicopatológica, a establecer rutinas que controlen el estrés y a mostrar la importancia de la toma adecuada de la medicación.

La psicoeducación online, está empezando a tomar un papel relevante en los avances tecnológicos. Este método, ofrece ventajas en comparación con el tratamiento habitual que consiste en entrevistas cara a cara. Facilita el acceso a la psicoeducación, evitando los desplazamientos de los pacientes y pudiendo elegir éstos el horario que más les conviene para realizar la actividad. La anonimidad está garantizada, cobrando esto mucha importancia para los trastornos mentales.

Desde el equipo de investigación de psiquiatría del Hospital Universitario de Álava, se ha diseñado una plataforma online enfocada a la psicoeducación en el trastorno bipolar, a través del proyecto europeo Fi-Star. Este proyecto, que corresponde a las siglas Future Internet Social and Technological Alignment Research, está formando por 41 miembros y cada uno de ellos está centrado en un elemento tecnológico aplicado a la medicina.

La idea de escoger el TB como enfermedad para el desarrollo de esta herramienta, estaba basada en varias razones. Una de ellas, el tipo de paciente que manifiesta esta enfermedad. Como ya he dicho antes, suelen debutar jóvenes, es un trastorno crónico, con dificultades para conseguir una buena adherencia al tratamiento, y que  causa un gran estigma. El tratamiento debe ser no sólo farmacológico, sino también psicoterapéutico, y desgraciadamente la psicoterapia no es accesible a la mayoría de pacientes. Además el grupo del Hospital Universitario de Álava es líder en tratamiento del TB en el País Vasco.

Este grupo realizó una revisión y análisis de otras experiencias similares para diseñar una aplicación, como Mejorabide, herramienta creada en un website externo a Osakidetza, que incluía 12 sesiones de psicoeducación y algunos cuestionarios, y fue probado en 20 pacientes con TB. Otras plataformas similares son Moodswings, plataforma desarrollada entre EEUU y Australia, compuesta de 6 unidades con un diario sobre el estado de ánimo y un foro de discusión con un moderador y Beating Bipolar, de origen británico.

La idea de FI-STAR era que solventara necesidades relevantes, con programas educacionales apropiados,  herramientas fáciles de usar, con interacción multicanal y atendiendo también a la privacidad del paciente y los datos allí volcados.

Siguiendo los resultados de los análisis, y en un trabajo multidisciplinar entre clínicos y profesionales técnicos, se desarrolló una aplicación que incluía los siguientes módulos: psicoeducación, psicoterapia, monitorización del estado de salud y adherencia al tratamiento. La solución ha sido desarrollada para permitir una seguridad en una interacción multicanal entre pacientes y profesionales de salud.

La aplicación está compuesta principalmente por videos, diapositivas e información escrita, que se recomienda leer durante la semana y que ayudará al paciente a mejorar su trastorno. Si el paciente tiene preguntas, puede preguntar a su terapeuta de referencia.

En esta ponencia, se explicó el desarrollo de la sesión nº 9 el proyecto, basada en “¿qué está en mis manos?” donde se anima al paciente a ser parte activa de su mejoría. Está basada en la autoobservación para prevenir recaídas a través de un diario de ánimo, donde el paciente presta atención a su estado anímico, a las horas de sueño, a si está más irritable, o si está más activo o habla más de lo habitual.

Se le aconseja dormir entre 8-9 horas diarias, evitar el consumo de tóxicos y a una toma adecuada de la medicación, concienciándoles de que un abandono brusco puede hacerle resistente a nuevos tratamientos y animándoles a ser sinceros con sus terapeutas si no están tomando la medicación de forma adecuada.

Se les aconseja llevar horarios regulares, en comidas y sueño, y evitar el estrés, reservando un tiempo cada día para relajarse y realizar actividades placenteras.

Insisten también en que el paciente se rodee de personas de confianza, pues serán ellos los primeros que puedan avisar de la recaída, y que sean conscientes de que esa persona que les quiere siempre les va a aconsejar en su beneficio.

Es importante también no pelear contra el trastorno. La aceptación es muy dura, pero tienen que aprender a vivir con ella, se insiste en que el paciente no es un bipolar, sino tiene un trastorno bipolar, y con ello se pueden desarrollar perfectamente como personas.

La parte técnica ha sido evaluada en un ensayo clínico con 11 pacientes usando la plataforma y 30 pacientes con el tratamiento habitual.

La aplicación ofrece a pacientes y familiares una nueva manera de aprender sobre el manejo del trastorno y cómo identificar síntomas, situaciones de riesgo o condiciones de inestabilidad clínica. También provee a los profesionales de salud una manera de registrar, compartir y evaluar la información de los pacientes como la adherencia al tratamiento, efectos indeseables del mismo y finalmente dar un feedback adecuado mediante psicoterapia (por ejemplo, información al paciente sobre la evolución de su trastorno, mensajes motivaciones y mensajes de su terapeuta).

Actualmente el equipo del HUA está entre los grupos europeos con mejores resultados, finalizando el proyecto y analizando resultados, esperando a la publicación de diversos artículos que están en revisión. Han presentado el proyecto también en el Congreso Mundial de Psiquiatría celebrado en Madrid en 2014 y en la reunión de la Sociedad Vasco-Navarra de psiquiatría, en formato taller.

Desde una perspectiva tecnológica, se ha obtenido una primera versión de una plataforma de cuidado online para pacientes con enfermedad mental, que podría ser útil en otras enfermedades.